こんにちは!
まつらです!
今日は、午前中、パートナーと打ち合わせをした後、ノーチラス会の集いへ行って来ました!
ノーチラス会?
なんぞや?
と思われた方がいらっしゃると思います。
ノーチラス会とは、日本で唯一の双極性障害に特化したNPO法人なのです。
ここです。
ノーチラス会の公式ホームページURL |
そしてそこの活動の1つに「集い」があります。
これは、双極性障害に悩む当事者、家族、恋人、支援者が参加でき、集まってみんなで意見交換、悩み相談をする場なのです。
そのほか当事者が参加できない家族会なんてのも行なっています。
ホームページには、
「主な活動は毎月の雑誌発行、当事者と家族と支援者の集い(略称:集い)、研修会、講演会、無料電話相談、レクリエーション等です。それらの活動を通して情報交換をしたり、親睦を深める等しています。」とありました。
3月締の年度制で会員にもなれます。
そうすると上記の雑誌が送られてきたり、無料電話で優先的にお話できたり、体験参加だと500円かかる集いが無料になったりといろんな特典があるそうです。
4月に会員になれば1年間集い放題!お得!というわけです。
そんな「集い」に参加して来たわけでございます。
14時〜16時の2時間で参加費は、僕は非会員なので500円。
西大井にある会場へ行って参りました。
会場は畳の部屋で大体20名ほどが集まりお話をしました。
当事者の方、ご家族の方、支援者、僕のパートナーなど様々な人がいて、司会進行の会の方のもと、ざっくばらんに議題について話していきます。
この司会進行をしてくれた会の方も双極性障害2型でした。
集まっていた当事者の方はほとんどが双極性障害2型で、1型は僕ともう1人くらいしかいなかったように思えます。
そして、精神科医の先生も、運営側として参加してくださいました。
議題としては、リワークのこと、仕事のこと、薬のこと…などなど、みんながみんな悩んでいるからこそ真剣に切実に情報交換をしました。
「会社には双極性障害ではなく、鬱で通している。双極性障害というのは認知度が低く扱いづらいと思われる。」
「会社のみんなは鬱だと思っている」
「自律神経失調症と言い続けてきたが、1年もそれで通すのは限界があった。双極性障害だとオープンにした。みんなわからないのか特に何も言われていないが、昼休みに薬を飲むときは隠れて飲んでいる。」
「躁になって社会的に迷惑をかけた後、その事実を受け入れる作業が本当に辛い。」
…などなど。
双極性障害がまだまだ十分に理解されていないことからくる肩身の狭さ、生きづらさを語っていました。
そして、特に「躁になった時の迷惑を受け入れるのがつらい」という点は、僕は心から同感しました。双極性障害で1型っぽい人なら誰しもがそう思うと思います。
先生が、眠れなくなり睡眠時間が短くなる、浪費をし始めるとか語った時、パートナーが僕の顔をみながら、躁のまつらさんだぁというようにふんふんとうなづいてきました笑
そうなんです。僕です。
僕と同じような人がいたり、症状が当てはまっている事実を述べられたりすると、改めて、僕は双極性障害なんだなぁと思わされますね。
今はもう完全に受け入れていますが、はじめの頃、これがとっても辛かったのを覚えています。
自分が病気なのを否定したくて、認めたくなくて、逃げたくて。
「精神が病気って、人としての中身がおかしいってことじゃないか。僕は見た目も良くないし、優しさとか中身だけが取り柄だと思って生きてきた。なのに精神がおかしいってあんまりだ…。友達やみんなにも嫌われ避けられるだろう。精神病になるなら癌になった方がマシだ。そうしたらみんなが仕方がない可哀想って思ってくれるし、なんなら死ねるじゃないか。」
これは思いの一部ですが、癌患者の方には大変申し訳ないのですが、そんなことを本気で思っていた時期も随分とありました。
初めて入院するまではそう思っていたかな。
友人にも会えない、会いたくない、何を言われるのか怖い…と、なにより友人が好きなのに思ってました。
でも何度か再発していくうちに、はじめは隠していた自分の病気を色んなみんなに隠せなくなり、直接会って接する機会もできました。
その時、みんな、理解してくれていたんです。
当然離れていってしまった人もいる。
でも素の僕を知ってくれているみんなは、今まで通り接してくれました。
僕が一度、何人かの友人の前で、躁になってやらかしてごめんっと謝った時。
「なんで謝ってんの?誰もそんなの気にしてないよ。てか謝る方が変だよ」
と言われたことがあります。
そうか。
気にしすぎているんだ。
周りの人が僕を気にしているんじゃなくて、僕が僕を気にしすぎている。一番気にしてるのは僕だ。
ハッとなったのは、今後の人生で忘れることはないでしょう。
ウェブ上でここまでオープンにするようになったのは、その延長線かもしれませんね。
というか私、再発で入院しすぎなのです笑
4回は集いでも最多賞でした笑
集いが終わった後も、「体験が特徴的だったので声をかけにきました」って人がいましたからね笑
僕が先生にどうやったら躁をコントロールできるか、という質問をした時、先生は、
「医学では双極性障害を薬でコントロールします。躁になって入院してしまうということは、薬の量が足りなかったと捉えます。つまりロドピン(僕が飲んでる躁をおさえる薬)の量などです。」
「双極性障害の難しいところは、ある時は薬が強すぎて副作用で具合が悪くなってしまう、ある時は弱すぎて躁になってしまう、安定するまでが大変です。」
とおっしゃっていました。
あと、
「入院の良さは社会的迷惑がかけられないようになること」
とも。
なるほどなぁ。。。
僕の場合は、これだけオープンで、パートナーや知識をつけてくれた友人や、家族がいてくれる。
その人達からの助言、そしてなにより自分の意識で薬のコントロール。
そーやっていくのが良さそうだ。
なんだかこのブログを毎日書くのも、一種の再発予防なんじゃないかって、そんな気がしてきた笑 一石二鳥嬉しい笑
全ては導かれて、環境によって出来上がっているなって最近思うんです。
ホームレス小谷さんもそう。
キングコング西野さんの家に泊まって家賃滞納して追い出されて、ホームレスにならなければ今はない。
しかもきっとだけど、小谷さんは頭がキレるタイプの人ではないと思う(失礼ごめん笑)。
人当たりが良くて陽気で温かいってな感じの人なんだと思う。
そんな小谷さんを頭のキレる西野さんや西野さんの周りの頭のキレるキレキレマン達が導いて、今がある。
小谷さんは小谷さんの運命に導かれて、環境に身を置いて、ホームレス小谷さんになったんだと思う。
僕もなんだか似てる気がする。
みんなが隠す精神病を、4回も入院して躁の時にやらかしまくって、もうこりゃクローズなんて無理だ、友達全員知ってるからな!って状態までいってウェブにまでオープンにして。
僕のパートナー(西野さんの役笑)と出会って、このような活動にまで発展した。
僕は頭はキレません。
そんなに良くないと思う。
小谷さんほどカラダも強くないし、面白くもないだろうし、突き抜けてもいないかもしれないけど、でも小谷さん的な資質はあると思う。
なにより人が好き。
だから、1日50円をやりたい!ってのも、僕が言い出した。
パートナーは「いいっすね!!!」って快諾してくれた。なんかいい感じだね。
パートナーも「まつらさんの活動って社会貢献につながるじゃないですか。僕はそれがやりたいんですよね」って言ってくれている。
僕はもうパートナーを西野さんだと思おうかな笑
バナーも今日から変えて、1日50円活動もわかりやすくなったかな?
あっそうそう。
パートナーからの提案で、精神病などで働けず家にいる人に、在宅ワークとして、ライターさんになってもらう活動もしようと思います。
パートナー、実は本業はライターさんなのです。
パートナー監修のもと、みんなにお仕事も振りまいていければいいな!
今日は長くなった!読んでくれてありがとー!また明日!
※写真はパートナーとの打ち合わせ風景。コーヒー飲みながら。パートナーは顔出しNGなのです笑